Det är ingenting "fel" på min son...

...Han har inte A-ordet!

Malcoms streckgubbe fick mig att tänka... för två år sedan började jag skriva en privat låst blogg om Malcom och om diagnosen. En ganska självömkande blogg tycker jag nu och det var länge sedan jag skrev något där eller ens tänkte på den. Inte förens jag började tänka på alla framsteg och hur snabbt det faktiskt gått.

-Streckgubben  är en milstolpe, ett bevis på att vi gör rätt. Ett bevis på att all träning ger resultat... för två år sedan kunde inte Malcom sätta fingret på näsan... Nu kan han peka, säga ordet och skilja på både näsborre och näsa... och vet vad man använder den till... och jag har blivit tillräckligt modig för att våga dela med mig lite av vad jag skrivit i min privata blogg:

Det här kommer att bli ett långt blogginlägg. Jag är inte heller säker på om jag någonsin kommer att publicera det, men jag måste få ut mina tankar. Jag skriver det här för att jag ska kunna se tillbaka på mina tankar om ett år eller två och skratta... för att dom har fel, eller för att jag då insett att det jag intalar mig själv, om och om igen, är sant; Det är okej, det gör ingen skillnad, det är okej... Det kommer att ordna sig.

22 oktober 2008 Onsdag
Det är den 22 oktober och jag har precis hört A-ordet av en psykolog. Ingen fast diagnos, utan vi ska tillbaka till en expert om några veckor, men jag vet... jag vet att de redan har bestämt sig.

Jag kommer inte ihåg när det började, Malcom var tidig med allt. Rulla runt, sitta, krypa, gå... men orden kom aldrig. Inte dom riktiga orden. Han pratar för fullt, hans röstresurser är det då rakt inget fel på men det kom inga begripliga ord. Jag som mamma förstod ju ändå vad han ville, minsta pip är ju begripligt i min värld. Men andra i min omgivning började lägga huvudet på sned och säga, "Ahhh, pratar han inte, vad är det för fel?"

Jag blev förbryllad.. Fel? Det är ingenting fel på min son!

När Malcom fyllde 2 år började vi fundera om han inte hörde oss, men han hörde musik, elvispen, Musse på tv... men jag intalade mig om och om igen att han kanske inte hörde mer än mummel, det kunde ju vara vatten i hörselgångarna eller något liknande.

Så vi beställde tid för hörseltest. Dom första tre gångerna blev katastrof, Malcom var ju så liten och blyg så han bara grät när doktorn skulle kolla hans hörsel men när han närmade sig 2½ så blev han lite modigare och vi kunde ta hörseltestet. Det var inget fel på hans hörsel. -Något som vi innerst inne egentligen redan visste.

Vi fick då en remiss till en psykolog som gjorde lite tester... tester som Malcom aldrig gjort förut. Tex att trä en kloss med ett hål i på ett skosnöre.

Jag (som mamma-grizzly-björn) tyckte att psykologen inte gav Malcom en ärlig chans, allt skulle gå så fort. Hon gav Malcom klossen, satte fram snöret och sa; "Sätt den här." Utan att visa honom... En halv nanosekund senare slet hon bort den och sa; "Nej, han vill inte"

...men? Ge honom lite tid!!!.. men jag sa inget... Hon var ju "experten"

Det kändes som jag fick ett slag i magen när hon sa A-ordet. Genast sätter försvarsmekanismerna in och jag börjar ursäkta, inte högt, men i mitt huvud...

Vi umgås inte tillräckligt med andra människor, det är därför han inte är intresserad... men vänta, han är ju intresserad, han springer alltid fram mot andra barn och ser han bara att den vuxna är intressant så blir han intresserad. -Det är mitt fel, jag pratar inte tillräckligt med honom, vi läser för lite böcker, vi har tittat för mycket på tv, jag har inte lagt pussel med honom, vi har inte lekt på rätt sätt.

Om det är A-ordet? Är det mitt fel? Åt jag fel mat?

Borde jag ha låtit bli att lyfta det där tunga badrumsskåpet i 7e månaden? Är det doktorns fel på BB som gav mig sömntabletter och en morfin spruta fyra timmar innan jag skulle föda? Är det för att de fick ta honom med sugklocka? Är det mässlings-sprutan som man tar vid 2-års-åldern? Skulle vi ha sagt nej till den? Är det mitt och sambons fel som guppade honom för hårt när han var liten? Han älskade att dansa, hoppade vi för mycket? ...Är det för att han ramlade ur sängen när han var sex månader?

Men sedan återgår tankarna alltid till; Det är ingenting "fel" på min son, han har inte A-ordet... vi har bara inte umgåtts med folk tillräckligt, vi läser för lite böcker, vi har tittat på tv för mycket, vi har inte lagt pussel, vi har inte lekt på rätt sätt...

Onsdagen den 22 oktober 2008, efter besöket hos psykologen, var det knäpptyst i bilen hem, väl hemma kom tankarna... Sambon sa ingenting, han satte sig framför tvn och låtsades som ingenting hade hänt. Jag satt ensam med Malcom i sovrummet och försökte få honom att peka på min näsa... för det hade psykologen bett Malcom göra... visst klarade han det? Eller? Jag försökte få honom att peka på min näsa i två timmar innan jag bröt ihop och började gråta. Varför svarade han inte, varför pekade han inte på näsan?

Senare på kvällen åkte vi över till några vänner, där jag blev bombarderad med vad hennes son hade lärt sig, vilka nya ord han kunde, att han kunde peka på det hon sa... Var är spisen? Var är lampan? Var är mamma?

Hon är givetvis stolt över sin son, som är över ett år yngre än Malcom. Jag förstår det, men jag vill inte höra, inte just nu. Jag vill skrika, jag vill gråta, jag vill springa!!!... Jag vill slita tag i henne och fråga henne varför?

Varför? Ser hon inte att jag blir ledsen? Hon är alltid den första att påpeka att Malcom inte är "normal." Att "det måste vara något fel." Jag vill skrika, gråta, springa! ...Men jag ler... och andas... Hon vet inte att vi har varit hos psykologen idag, och jag väljer att inte tala om.


Jag tvekar fortfarande med att publicera det här, det är väldigt personliga tankar men ...det är även två år gamla tankar... Då satt alltid den där meningen ihop: Det är ingenting "fel" - Han har inte A-ordet... Nu vet jag bättre

Nu vet jag att det inte är något "fel" på min son...
Om han har A-ordet... Nja kanske, men det är oviktigt...
för något "fel" ...är det inte och har aldrig varit.

Share

Kommentarer

Jag för min del som jobbar med elever som har Asberger tycker inte mig se de tendenserna i din son. Jag tycker att alla kort jag ser så tittat han direkt in i kameran. Han verkar inte ha några problem med ögonkontakt och han verkar vara en framåt kille... Som jag sagt tidigare så har jag inte alltför stor tilltro till BUP och alla dessa instanser utan jag tycker att magkänslan brukar kunna avgöra det mesta. Kör du på med den metod du använt hela tiden så tror jag att du ska se att möjligtvis din som har varit lite omogen och behövt tid att mogna. Egentligen kanske han inte ens haft en diagnos utan edast behövt lite extratid för att anpassa sig till vårt samhälle som egentligen inte är så himlanrs lätt att anpassa sig till. Men han ska nog greja det ska du se ;0)

2010-11-09 @ 22:30:06
URL: http://millasblogg.mcederholm.com/

Men självklart är det inget fel på er Malcom! Det har bara tagit lite längre tid för honom och ni har fått jobba hårdare än de flesta andra föräldrar. Kanske får han fortsätta att jobba lite hårdare, men det är inget fel med det. Ni har ju världens bästa Malcom, så är det!

2010-11-09 @ 22:34:06
URL: http://yvoeri.blogspot.com/

Älskade lilla gumman .....jag sitter här i min ensamhet och gråter till dina ord......Du är en fantastisk mamma tvivla aldrig på det!!!!! Jag vet hur man mår när man tror/ vet att nått inte står rätt till. Jag kan än idag tänka tillbaka på den kvällen närjag satt med linus 9 år och skulle försöka läsa en läsläxa och som frustrerad mamma tittar jag på honom och säger...men läs nu då!!! och han svarar Mamma jag måste va du i huvudet jag kan inte.............det skär i ett modershjärta att bli så maktlös......man vill ju sitt barn det bästa. DU är det bästa för Ditt barn det kan ingen hjärn doktor ta ifrån dej.

Många kramar till dej !!!!

2010-11-09 @ 22:34:08
URL: http://mammsen74.blogspot.com

Kram du starka människa.

2010-11-09 @ 22:50:03
URL: http://lairama.wordpress.com

Men fina !!



Tungt ibland men ändå lika vacket oavsett om det är A-ordet eller inte, din son är det bästa, det finaste .... jaa ditt barn helt enkelt, som inte behöver prestera nåt för din/eran kärlek.



Styrkekramar Jessica



2010-11-09 @ 22:56:41
URL: http://entokigdag.blogspot.se

Jag känner igen mej så väl i dej och det du skriver. Klart att man inte vill att det ska var något "fel" på ens barn. Man vill ju ha barn som klarar sej bra i livet, som inte får en massa problem med en massa saker.

Men jag vet att du är en underbar mamma till Malcom, du puffar, uppmuntrar och en massa andra positiva saker. Om du tänker efter så finns det säker minst en i din klass som var som Malcom är. Den enda skillnaden från då och nu är att det finns en diagnos som inte fanns då.

Jag misstänker starkt att jag skulle ha fått någon bokstav eller två... om jag hade varit i skolåldern nu, men det har ju gått bra för mej ändå :)

Malcom kommer att fixa det här och kommer att bli en bra stark man när han blir stor. Kanske han blir professor om det tilltalar hans intresse ;)

Keep going on! // Kram

2010-11-09 @ 23:01:20

Vem bestämmer vem som det är fel på, eller inte! Vi är alla olika, tack och lov. Fortsätt vara stolt över din son, oavsett...



Kram

/Ann

2010-11-09 @ 23:31:36

@Ann



Jag är väldigt stolt över honom, och har alltid varit det... Just den där meningen som alltid ringde i mitt huvud för två år sedan: -Det är inget "fel"... kommer från omgivningen och alla kommentarer man fick höra. 99% av alla man träffade la huvudet på sned och sa:



Awww pratar han inte, håller han inte i gaffeln, äter han inte själv - vad är det för FEL... Sådana kommentarer var standard och gjorde väldigt ont... Nu... bryr jag mig inte alls för jag vet att det inte är, och har aldrig varit, "fel" :)

2010-11-09 @ 23:38:32
URL: http://whatthefuckdotcom.blogg.se/

Förstår hur du känner dig eller kände dig, allt tar man ju på sig som mamma o förälder. Allt måste bero på nå't man själv bär skuld till o allt ska gnagas fram o tillbaks i huvudet tills man inte orkar mer.

Det man bör ta i fokus med en gång är ju barnet !

Jag tycker du är jättestark o troligtvis är det av den styrkan du ger till Malcom nu.

Det kommer bli bra, det sker ju jätteframsteg hela tiden !!

Många kramar !!

2010-11-09 @ 23:39:23
URL: http://lisenj.blogspot.com

Idag ska det sättas etiketter på alla barn. Ju fortare dess bättre. Ta det lugnt och låt din pojke utvecklas i sin egen takt så kommer säkert både det ena och det andra.Men jag kan förstå att du blir frustrerad av att alltid bli påmind om alla andras framsteg.Detta är ett oskick att göra just så. Undrar vad de ska ha för etikett som gör så. Kanske ett stort D som i dumbom. Sedan måste jag hålla med någon som skrev här ovan att ett barn med A har väldigt svårt för att fästa blicken. Å det har ju inte ditt barn

Allt ordnar sig ska du se.

Kram

2010-11-10 @ 01:33:52
URL: http://agnetha52.blogspot.com/

Jag hittade hit för första gången och ville bara säga att jag blev väldigt berörd att ditt fina inlägg och kan känna frustrationen som förälder. Våra barn är våra värdefullaste skatter oavsett hur de är skapta.

2010-11-10 @ 02:40:28
URL: http://www.bahamasblogg.com

Vad mycket klokskap och smärta men också glädje jag hittar här på din blogg. Kommer gärna tillbaka. Lägger till din blogg bland bloggar jag följer. Ha en fin dag/Gela

2010-11-10 @ 05:03:30
URL: http://gelashemochtradgard.blogspot.com

Stongt gjort av dig att dela med dig! Det är inte alltid lätt. Klart det inte är någon "fel" på Malcolm eller dig som mamma! Barn är unika och alla har dom sina speciella behov. Du är en fantastisk mamma och gör ett toppenjobb med din son! ♥

2010-11-10 @ 09:32:31
URL: http://tovesfoton.blogspot.com

Oavsett om har A-ordet eller ej så är han unik. Duktig och otroligt söt. Han gör det han kan och jobbar på för att kunna mer. Han har en egen ribba och den klarar han galant. Men det gör han nog mycket för att han har en sådan duktig mamma!

Kram på er!

2010-11-10 @ 10:30:29
URL: http://www.sjubarnsmamma.com

Jag läser och läser igen.

Har ju nästan gått igenom det samma. Inte min biologiske son, utan min styvson. Två diagnoser. AD/HD och asperberger.



Det är starkt gjort av dig att publicera det här.

Tror många människor läser och får sig en tankeställare.

Jag blir arg på barnens vägnar när hälsopersonal ska stoppa dom i en märkt låda. Det är individer vi pratar om. Ingen är lik den andra. Jag gillar olika!

Det är inget fel på Malcolm. Det har du bevisat genom att vara ihärdig och envis.

Ge inte upp!

Malcolm ger sig inte. Han kämpar, provar, felar och kämpar igen. Det är så det är. Livet.

För oss alla.

Sänder varma stora kramar till er.

Synnöve.

2010-11-10 @ 10:50:50
URL: http://nabolandet.blogspot.com

Morrn.



Så fint du skriver om din son. Hoppas att andra mammor med samma problem läser vad du har skrivet.



Ha de bra.



Hasse A

2010-11-10 @ 12:54:32
URL: http://08-i-exil.blogspot.com/

Du får gärna publicera mer från den låstabloggen! Eller ge ut en bok --- NÅNTING! Jag vill läsa mer!

2010-11-10 @ 13:17:20

Micael som är 19 nu var extrem sen i pratet och psykologen ville att han skulle vänta med skolan. Anledningen Micael vägra tala om vilen färg hon hade på håret. Han var bara sånn när han var liten. Visst får han kanske läsa lite mera, men det beror nog på att han är mera praktisk lagd. Nu har han G och MVG och skall snart flytta ut i kokhuset som han hjälp till att renovera. Puss och Kram Malcom är en kanon kille :)

2010-11-10 @ 13:37:16
URL: http://www.necessities.info

Hittade hit via Fototriss. Måste bara säga att jag blev oerhört berörd av ditt inlägg. Våra barn är det finaste vi har. Som förälder vill vi beskydda och värna om deras trygghet. Om att de ska få ingå i gruppen. Samtidigt tänker jag på det Bob Hansson sa i en monolog om lycka som jag såg på Dramaten häromdagen (kommer på SVT i december): När han var liten upplevde han att han inte fick vara med i gruppen. Nu som stor inser han att han självklart får vara det. För vi är ju gruppdjur. Och vi är alla en del av gruppen, hur kan vi INTE vara det.



Det finns mycket att oroa sig för (jag har haft en del med min prins också), men jag försöker varje dag fånga glädjen istället. Hur det än är så är jag så lycklig över att ha honom i mitt liv.



Kram på dig/er!

2010-11-10 @ 21:21:11
URL: http://happyontheway.blogspot.com

Hej!

Glad jag blev att hitta nån mer blogg om autism, har själv en grabb Walther, som precis fyllt 5 år med autism, han fick diagnosen när han var 4 år och 2 månader! Och först för några månader sen fick vi en första kontakt hab. Nu ÄNTLIGEN sak vi komma igång med träning där också! Min son har också mycket problem med språk och kommunikation!



Känner igen mig i dina tankar om att det ditt fel att ditt barn är som det är! Man har fått lära sig så mycket på kort tid om autism. Sista forskningen som gjorts säger att det är ett genetiskt fel och att barnet har autism redan som foster!

Men ändå så ger man sig själv skuld för att ens barn inte är som alla andra barn i samma ålder!



Jag tänkte till idag när jag skulle fylla i papper till försäkringskassan om vårdbidrag, "vad behöver ditt barn som andra barn i samma ålder inte behöver?" öööh jag har inget att jämföra med, men det är det där med maten, mer eller mindre panik vid stora folksamlingar, rutiner och ritualer! Det är väl... eller finns det "normala" barn som har samma problem?



Lycka till med allt!!

Kram Michaela

Hej Michaela :)



Jag är säker på att "normala" barn har samma svårigheter mer eller mindre. Men det är "normen" man ska gå efter... den perfekta normen... "äter ditt barn bara röd mat så är det ett problem, kan han/hon inte ta på sig strumpor = fel"... osv...



Jag minns det där vårdbidragspappret, det var hemskt att fylla i. Jag fick hjälp av hab (försäkringskassan är ju lite petiga så det är viktigt att det blir "rätt") och det var svårt att beskriva i detalj vad "värsta scenariot" i varje situation är.



...som mamma vill man ju skriva det barnet är bra på men det där pappret är verkligen motsatsen, INGET positivt ska skrivas på det och när jag fyllde i det så hade jag fortfarande inte godtagit autismdiagnosen - Han var bara lite sen i mina ögon och Ja, det var/är mitt fel.



Jag tror inte att det alltid är genetiskt och att hab avfärdar omgivningens påverkan tycker jag är fel och det tycker jag att jag bevisat genom stora framsteg genom att bara slå av tvn. Tvn är en STOR bov när det kommer till barn med denna diagnos.



Jag vill att du ska komma ihåg en sak... Nu i början kommer du slå skallen i en tegelvägg många gånger... ge inte upp... ge aldrig upp... ibland måste man bara byta strategi. För ingenting, absolut ingenting är omöjligt. Glöm aldrig det.



Vill du dela erfarenheter eller fråga mig något personligt så finns jag på whatthepiipdotcom@live.se



-Ingen fråga är någonsin för dum. :)

2010-12-15 @ 21:09:33
URL: http://whatthefuckdotcom.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:

E-postadress:

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Klicka här så slipper du fylla i namn nästa gång
Trackback