2 April = Autism Awareness Day

och April är Autism Awareness month.

I år har jag faktiskt inte så mycket att säga...

Jag är lite trött på att tjata om vad jag tycker och hur jag känner inför Autism.

Jag är trött på att få hatmail
av mammor som tycker att jag "förstör" för deras barn när jag skriver att jag anser att i många fall så förvärras autism av föräldrars slöhet och omgivningens totala inkompetens.

(Han har autism -låt honom sitta med sin leksak. Han förstår ändå inte. Slå på tvn -så har han nåt att göra. Det går inte att få kontakt med honom. Nej, han kan inte följa med till affären, han skriker ju osv osv)

Jag är så trött på att få hatmail av mammor som påstår att man måste "acceptera diagnosen, inte kämpa för att förändra sitt barn". För mig låter det obegripligt. Min son SKA fungera som andra barn, det betyder inte att jag tar bort hans personlighet på något vis.

Jag är trött på att höra,
från både bloggar, familj och vänner att en specialkost inte gör någon skillnad, att jag är fjantig och att jag skadar mitt barn när jag inte låter honom äta "som alla andra"... Jag SER ju en skillnad och när han är bland andra barn så får han äta exakt vad som helst! Kosten är inte huggen i sten.

Jag är trött på att höra att Autism helt och hållet kommer från en medfödd avvikelse i hjärnan. -På medeltiden hade man fakta på att det fanns häxor som flög till blåkulla och att jorden var platt... glöm aldrig det.

Jag är trött på att höra att det vi som föräldrar gör inte kan påverka autism-tillståndet på ett negativt sätt. Jag är trött på att höra att det aldrig är vårt fel.

Jag är trött på att höra att man inte ska försöka förändra och forma sitt barn... det är ju det föräldrar ska göra, oavsett diagnos eller inte! Det är Vi som ska få dem att utvecklas i rätt riktning, inte sitta på arslet och låta naturen ha sin gång.

Jag är trött och jag känner mig besegrad
av alla besserwisser mammor, mammor som gömmer sig bakom falska namn och internets anonymitet, som attackerar så fort jag skriver på bloggen att min son kan bli "som alla andra"... (och med "som alla andra" menar jag naturligtvis en fungerande oberoende vuxen människa)

Men sedan kommer jag ihåg vad som är viktigt, vad som betyder något... så vet ni vad? -Här: whatthepiipdotcom@live.se... skicka hur många hatmail ni vill!

Jag ser förändringen i min son, jag vet vad som fungerar, jag har hittat vår lösning och sakta men säkert kommer han att bli en oberoende funktionell "normal" vuxen människa och är inte det vad alla mammor vill för sina barn?

ojdå... jag hade visst lite att säga ändå ;)

1:33/Nobody said it was easy
No one ever said it would be this hard
Oh take me back to the start
I was just guessing
At numbers and figures
Pulling the puzzles apart
Questions of science
Science and progress
Do not speak as loud as my heart



_______________________________________________________________________________

Det en film på 1an som jag själv inte har sett ännu men ska göra det ikväll:
Svt1 kl 21.00uppmärksammar också Världsautismdagen genom att visa den prisbelönade filmen om Temple Grandin. Ett porträtt av en annorlunda kvinnas fantastiska liv.
Den kända amerikanska professorn och autismprofilen,Temple Grandin,var en av de allra första personer med autism som skildrade sitt sätt att uppleva världen.
Filmen är ett amerikanskt drama från 2010.

Varför blir jag alltid så allvarlig på Fredagar?

Det är ju då man ska ha kul.... men det är väl även till helgen som trollen kikar fram.

Jag fick en kommentar av Linda nu på morgonen om att hon fått sig en anonym känga över att hon skrivit om sin dotters autism.

Man tror ju direkt att hon lagt ut någon konstig film där ungen beter sig som en stopplyckta eller liknande, ni vet ett sådant där inlägg som kan bli förnedrande för barnet när han eller hon blir äldre (Ja det finns idiotmammor som lägger ut vad som helst på nätet, återkommer till det längre ner i inlägget)...

Ja, Linda måste ha lagt ut något jättepinsamt på sitt eget barn på bloggen, varför annars skulle någon reagera att man skriver att ens barn har autism liksom...

Men så är ju inte Linda, detta var allt:


Nu kan ju inte jag svara på hur Linda är som mamma, vi känner ju inte varandra och hon brukar inte gå in på detaljer om sina vardagsbestyr eller hur hon hanterar olika situationer på bloggen... så hur hon är som mamma vette tusan ;).. MEN det som får mig att nästintill explodera är denna del i kommentaren: "Ska du inte skriva Autism i pannan på din dotter?"

Vad menar människan i fråga?... Linda skriver att hon är glad för att ungen somnade, that´s it?

Menar personen som skrev kommentaren att vi ska dölja att våra barn har fått en diagnos? Ska vi lära barnet att skämmas för det också? Ska vi låsa in dom på vinden så ingen ser att barnet har autism? Ska vi alltid ha barnvakt när vi går och handlar så vi inte ställer till en scen på affären... som om inte barn utan diagnos beter sig illa på affären liksom, de går alltid som tysta små änglar bredvid mamma när hon handlar... jopyttsan!


Varför ska vi gömma det faktum att våra barn har en diagnos? Det är inget att skämmas över!... Nu finns det ju mammor och pappor därute som faktiskt borde skämmas, inte för sina barn utan för sig själva.

Jag surfar rätt mycket på bloggar som tillhör föräldrar som har barn med diagnos, framförallt autism. Jag försöker hitta någon bra, någon man kan få tips och råd från, någon man kan hitta inspiration ifrån... 

Jag kan lätt säga att utav kanske 50 som jag läst är två bra... två!

Allt för många föräldrar slappnar av när de får en diagnos på sitt barn som om de äntligen fått någonting att skylla på. -Det är pga diagnosen mitt barn skriker inne på affären, det är pga diagnosen mitt barn inte kan sitta vid matbordet. Det är inte Jag som förälder som gjort någonting fel, allt är pga diagnosen osv osv. Dessa föräldrar får mig att vilja skrika! Inte för att de talar om för världen att barnet har en diagnos, utan för att de inte gör ett skit åt det!

De som driver dessa bloggar klagar och klagar och det verkar som de endast bloggar för att få en massa kramar i kommentarsfälten och en massa "åh vad det är synd om dig buhu"-kommentarer!... -åh det är sååå jobbigt, Pelle skrek på affären idag och det var sååå pinsamt! Nästa gång jag handlar måste jag skaffa barnvakt... om någon vill vara barnvakt åt det här monstret!

Jag skojar inte -de skriver så! Dessa mammor har ju verkligen inte fattat någonting! Missförstå mig inte, man får vara trött, man får tycka att det är jobbigt... jävligt jobbigt... men dessa bloggar innehåller sida efter sida med samma inlägg, dag efter dag, månad efter månad: -Allt är jobbigt och hab gör inte deras barn bättre... buhu buhu!

Det första man får höra på Hab är att det aldrig är föräldrarnas fel, det är inte omgivningen man kan inte skapa autism bla bla BLAH! Det enda som stämmer är att man inte kan skapa *autism* men man kan bidra till att det autism-liknande tillståndet består oförändrat och man kan definitivt göra autismen värre!

Att sätta sig på arslet efter man fått diagnosen på sitt barn och förlita sig på att hab ska lösa allt åt en är så fel, så fruktansvärt fel. Jobbet ligger hos föräldrarna! Inget barn med denna diagnos är lik den andra och det finns ingen handbok, det finns inga lösningar skrivna i någon bok... man måste hitta lösningarna själv... och säg aldrig till mig att det inte finns någon lösning. Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid!

Inga övningar i hela världen som hab slänger fram kan ta bort dimman från den väg man måste hitta själv. Övningarna är värdelösa om man inte hittar rätt sätt att öva dom på.

Det är inte barnen som behöver den mesta träningen utan det är föräldrarna. Man måste glömma allt man trodde att man visste och släppa de regler man trodde man behövde. Det finns ingen rak väg och det som fungerar idag kan vara helt fel imorgon.

Jag blir så förbannad på föräldrar som helt plötsligt slappnar av och säger: Det är pga av diagnosen, det är inte mitt fel som förälder... det är pga diagnosen... Jag är ingen dålig förälder. De föräldrar som säger det är helt borta, det är nu jobbet börjar. Det är nu det är dags att ta tag i allt, släppa allt, omvärdera allt... för det man gjort hittills har inte fungerat, det är ett faktum.

Jag slutar aldrig att tycka att jag är en dålig förälder...
för gör jag det... kan jag aldrig bli bättre.

Autism skapas inte av föräldrarna, inte heller av omgivningen... men tillståndet och graden på autismen ligger definitivt helt och hållet på föräldrars och omgivningens axlar... och det betyder att vi måste få gå ut på affären vi också, den enda skillnaden är att ett affärsbesök för oss handlar inte bara om att köpa mat utan även om träning. Vad som är rätt och fel, hur man beter sig och inte. Det som Ni kanske behöver säga till ert barn 10 gånger behöver kanske vi säga 20 gånger och vi kanske använder andra metoder... det som fungerar liksom.

På Malcom fungerar det inte så bra med hot, säger jag att han inte får godis om han beter sig illa så skiter han oftast i godiset... säger jag istället att jag gör en kullerbytta om han går fint bredvid vagnen så kan det funka... Att jag ser ut som en idiot när jag gör volter ute på parkeringen vid City Gross efter mathandlingen är en annan femma... och ja, jag vet, det är ju inte "så man beter sig" på en affär, men ibland måste man göra fel för att lära rätt... om ni förstår vad jag menar. Det handlar om att fånga deras intresse och göra det roligt.

Hur kom jag nu in på detta... Jo, pga av en ignorant kommentar som menade att vi inte skulle skylta med våra barns diagnoser, som om vi borde skämmas istället och hålla diagnosen en hemlighet. Som om det var någonting fult.

Låt mig svara så här: Den som försöker dölja diagnosen, den som låtsas att allt är ok... kommer ALDRIG att se några framsteg!

Allt sker för en anledning.

Jag måste ge vännen jag skrev om HÄR lite upprättelse. Jag fick mail från henne där hon bad om ursäkt men det behöver hon absolut inte göra.

Inlägget är kopierat från en låst blogg som jag skrev för två år sedan och det var EN dag av många. Det var hennes första barn också och givetvis var hon stolt över vad han kunde och som mammor gör så bubblade det ur henne genom glädje. Hon kunde omöjligt veta att vi tre timmar tidigare hade varit hos psykologen och hört det fruktade ordet.

Att hon "var den första att påpeka när något inte var normalt" vet jag att hon gjorde i all välmening och jag är säker på att de flesta skulle säga något om ens väns barn, vid två års ålder, inte pratade, vägrade hålla i gaffeln själv... eller ville sitta på golvet och äta. Det är klart att man undrar varför.

Sedan finns det ju bra och dåliga sätt att säga det på men genom att jag aldrig sa till när jag tog illa upp så kunde hon ju omöjligt veta.

När jag tänker efter så hade det nog inte spelat någon roll hur var när hon sagt vad... för jag var så försvarsinställd och hittade "pikar" där det egentligen var "ett normalt samtal" mellan två mammor... så om jag hyser någon agg mot henne? Nej, absolut inte! och jag vill inte att någon ska vara rädd eller försiktig med vad de säger runt mig, det är Jag som måste börja öppna munnen och säga till när jag blir ledsen.

Vem vet, hade inte hon, och många andra, påpekat att något kanske var "fel" så hade jag fortsatt sticka huvudet i sanden och inte ändrat någonting... och vart hade vi varit idag i så fall?

Allt sker för en anledning.

Det är ingenting "fel" på min son...

...Han har inte A-ordet!

Malcoms streckgubbe fick mig att tänka... för två år sedan började jag skriva en privat låst blogg om Malcom och om diagnosen. En ganska självömkande blogg tycker jag nu och det var länge sedan jag skrev något där eller ens tänkte på den. Inte förens jag började tänka på alla framsteg och hur snabbt det faktiskt gått.

-Streckgubben  är en milstolpe, ett bevis på att vi gör rätt. Ett bevis på att all träning ger resultat... för två år sedan kunde inte Malcom sätta fingret på näsan... Nu kan han peka, säga ordet och skilja på både näsborre och näsa... och vet vad man använder den till... och jag har blivit tillräckligt modig för att våga dela med mig lite av vad jag skrivit i min privata blogg:

Det här kommer att bli ett långt blogginlägg. Jag är inte heller säker på om jag någonsin kommer att publicera det, men jag måste få ut mina tankar. Jag skriver det här för att jag ska kunna se tillbaka på mina tankar om ett år eller två och skratta... för att dom har fel, eller för att jag då insett att det jag intalar mig själv, om och om igen, är sant; Det är okej, det gör ingen skillnad, det är okej... Det kommer att ordna sig.

22 oktober 2008 Onsdag
Det är den 22 oktober och jag har precis hört A-ordet av en psykolog. Ingen fast diagnos, utan vi ska tillbaka till en expert om några veckor, men jag vet... jag vet att de redan har bestämt sig.

Jag kommer inte ihåg när det började, Malcom var tidig med allt. Rulla runt, sitta, krypa, gå... men orden kom aldrig. Inte dom riktiga orden. Han pratar för fullt, hans röstresurser är det då rakt inget fel på men det kom inga begripliga ord. Jag som mamma förstod ju ändå vad han ville, minsta pip är ju begripligt i min värld. Men andra i min omgivning började lägga huvudet på sned och säga, "Ahhh, pratar han inte, vad är det för fel?"

Jag blev förbryllad.. Fel? Det är ingenting fel på min son!

När Malcom fyllde 2 år började vi fundera om han inte hörde oss, men han hörde musik, elvispen, Musse på tv... men jag intalade mig om och om igen att han kanske inte hörde mer än mummel, det kunde ju vara vatten i hörselgångarna eller något liknande.

Så vi beställde tid för hörseltest. Dom första tre gångerna blev katastrof, Malcom var ju så liten och blyg så han bara grät när doktorn skulle kolla hans hörsel men när han närmade sig 2½ så blev han lite modigare och vi kunde ta hörseltestet. Det var inget fel på hans hörsel. -Något som vi innerst inne egentligen redan visste.

Vi fick då en remiss till en psykolog som gjorde lite tester... tester som Malcom aldrig gjort förut. Tex att trä en kloss med ett hål i på ett skosnöre.

Jag (som mamma-grizzly-björn) tyckte att psykologen inte gav Malcom en ärlig chans, allt skulle gå så fort. Hon gav Malcom klossen, satte fram snöret och sa; "Sätt den här." Utan att visa honom... En halv nanosekund senare slet hon bort den och sa; "Nej, han vill inte"

...men? Ge honom lite tid!!!.. men jag sa inget... Hon var ju "experten"

Det kändes som jag fick ett slag i magen när hon sa A-ordet. Genast sätter försvarsmekanismerna in och jag börjar ursäkta, inte högt, men i mitt huvud...

Vi umgås inte tillräckligt med andra människor, det är därför han inte är intresserad... men vänta, han är ju intresserad, han springer alltid fram mot andra barn och ser han bara att den vuxna är intressant så blir han intresserad. -Det är mitt fel, jag pratar inte tillräckligt med honom, vi läser för lite böcker, vi har tittat för mycket på tv, jag har inte lagt pussel med honom, vi har inte lekt på rätt sätt.

Om det är A-ordet? Är det mitt fel? Åt jag fel mat?

Borde jag ha låtit bli att lyfta det där tunga badrumsskåpet i 7e månaden? Är det doktorns fel på BB som gav mig sömntabletter och en morfin spruta fyra timmar innan jag skulle föda? Är det för att de fick ta honom med sugklocka? Är det mässlings-sprutan som man tar vid 2-års-åldern? Skulle vi ha sagt nej till den? Är det mitt och sambons fel som guppade honom för hårt när han var liten? Han älskade att dansa, hoppade vi för mycket? ...Är det för att han ramlade ur sängen när han var sex månader?

Men sedan återgår tankarna alltid till; Det är ingenting "fel" på min son, han har inte A-ordet... vi har bara inte umgåtts med folk tillräckligt, vi läser för lite böcker, vi har tittat på tv för mycket, vi har inte lagt pussel, vi har inte lekt på rätt sätt...

Onsdagen den 22 oktober 2008, efter besöket hos psykologen, var det knäpptyst i bilen hem, väl hemma kom tankarna... Sambon sa ingenting, han satte sig framför tvn och låtsades som ingenting hade hänt. Jag satt ensam med Malcom i sovrummet och försökte få honom att peka på min näsa... för det hade psykologen bett Malcom göra... visst klarade han det? Eller? Jag försökte få honom att peka på min näsa i två timmar innan jag bröt ihop och började gråta. Varför svarade han inte, varför pekade han inte på näsan?

Senare på kvällen åkte vi över till några vänner, där jag blev bombarderad med vad hennes son hade lärt sig, vilka nya ord han kunde, att han kunde peka på det hon sa... Var är spisen? Var är lampan? Var är mamma?

Hon är givetvis stolt över sin son, som är över ett år yngre än Malcom. Jag förstår det, men jag vill inte höra, inte just nu. Jag vill skrika, jag vill gråta, jag vill springa!!!... Jag vill slita tag i henne och fråga henne varför?

Varför? Ser hon inte att jag blir ledsen? Hon är alltid den första att påpeka att Malcom inte är "normal." Att "det måste vara något fel." Jag vill skrika, gråta, springa! ...Men jag ler... och andas... Hon vet inte att vi har varit hos psykologen idag, och jag väljer att inte tala om.


Jag tvekar fortfarande med att publicera det här, det är väldigt personliga tankar men ...det är även två år gamla tankar... Då satt alltid den där meningen ihop: Det är ingenting "fel" - Han har inte A-ordet... Nu vet jag bättre

Nu vet jag att det inte är något "fel" på min son...
Om han har A-ordet... Nja kanske, men det är oviktigt...
för något "fel" ...är det inte och har aldrig varit.

Share